Přístup k pacientům se SMA

Spinální muskulární atrofie (SMA) patří mezi vzácná genetická neuromuskulární onemocnění s progresivním průběhem, způsobené mutací v genu SMN1. Včasná diagnostika nemoci je tedy naprosto zásadní. Typický pacient se SMA neexistuje a projevy nemoci se u jednotlivých pacientů mohou velmi lišit. Je třeba si uvědomit, že i přes těžké, život limitující fyzické postižení mají pacienti se SMA zcela normální kognitivní funkce. Je proto důležité s pacientem normálně komunikovat a obracet se přímo na něj, nikoli jen na jeho doprovod. V kurzu se seznámíte s příběhem 42leté pacientky Veroniky, která popisuje život se SMA. Dozvíte se, co je z pohledu pacientky při péči lékařů a sester důležité. Jak s pacienty se SMA komunikovat? Kdy používat kompenzační pomůcky? A na co se při návštěvě zdravotnického zařízení zaměřit? Jak komunikovat a zacházet s pacientem se spinální svalovou atrofií? Poznejte tuto problematiku nejen z pohledu zdravotníka, ale i z pohledu pacientky. Obsah kurzu dále přináší vysvětlení definice, dědičnosti, příčin, typů SMA, projevů i progrese nemoci. Péče o pacienta se SMA je specifická a nenahraditelná je také role multidisciplinárního týmu. Více se dozvíte po nastudování tohoto e‑learningového kurzu.